Se denomina enfermedades raras a aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general,a menos de uno de cada 2.000. Sin embargo, a mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes, afectando a una de cada 100.000 personas. Se estima que hoy existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6% y 8% de la población en total.
Las enfermedades raras:
- Pueden incluir enfermedades crónicas, discapacidad y a menudo muerte prematura
- A menudo no tienen ningún tratamiento o no es muy eficaz
- Con frecuencia no se diagnostican correctamente
- A menudo son muy complejas
- Son causadas en forma frecuente por cambios en los genes
Puede ser difícil encontrar un especialista que sepa cómo tratar su enfermedad rara. Grupos de abogacía de la enfermedad, las organizaciones de enfermedades raras y clínicas de genética pueden ayudarle a encontrar uno.
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